Un bebé correntino necesita el medicamento más caro del mundo y piden rapidez a la Justicia para obtenerlo
La familia de Nicolás, un niño de un año y medio que necesita con urgencia el medicamento más caro del mundo, demandó al Estado Nacional exigiendo garantizar su vida y su salud, pero la Justicia no avanza en el caso.
Nicolás, un bebé de un año y medio al que le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal tipo 1, necesita Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que debe aplicarse antes de sus dos años. Su familia exige al Estado Nacional que garantice su salud y su vida, pero la Justicia no avanza con el caso por formalidades.
Selene de Olivera, abogada de la familia, explicó que "teniendo en cuenta la urgencia que requiere el caso de Nicolás donde tiene comprometido su derecho a la vida" la Justicia debería actuar con más celeridad. Además, mencionó casos similares de otras provincias que actuaron de forma más rápida y efectiva.
El juez Gustavo Fresnada, a cargo del Juzgado Federal Nº 1 de Corrientes, después de 3 semanas entiende que el Estado Nacional aún no se encuentra notificado de la demanda y que todavía no puede ejercer su derecho de defensa.
La familia pide celeridad en el caso para poder conseguir este medicamento y que el niño pueda pueda tener una vida larga y saludable.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal ?
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar.
El movimiento muscular voluntario se produce gracias a la transmisión y recepción de señales que envían las neuronas motoras. Cuando hay interrupciones en estos impulsos nerviosos, se produce debilidad muscular y atrofia. En la AME existen defectos en el gen el SMN1, el encargado de la fabricación de la proteína SMN, y al presentarse niveles insuficientes de esa proteína, las neuronas motoras dejan de funcionar con normalidad.
AME tipo I (también denominada enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil): los niños afectados no pueden sentarse ni pararse. Se estima que, sin tratamiento, la esperanza de vida es muy limitada. Algunos síntomas son: disminución del tono muscular, espasmos, temblores, dificultad para respirar y otros.