Ley Beltrán: aprobaron el avance de estudios para detectar una rara enfermedad en niños recién nacidos
Por unanimidad, legisladores presentes en la Cámara de Senadores de la provincia de Corrientes dieron sanción a una norma que establece que se hagan los análisis necesarios para obtener un diagnóstico que llegue a tiempo para tratar el mal.
Los 14 senadores presentes en la sesión de ayer completaron la sanción de la Ley Beltrán, una norma que establece la pesquisa neonatal de la adrenoleucodistrofia, una enfermedad que afecta a los niños y su diagnóstico tardío implica riesgo de muerte.
Se denomina Ley Beltrán, en homenaje a un niño correntino de seis años que sigue luchando contra esta enfermedad.
Antes del tratamiento de la norma, los senadores dieron a conocer a través de un video el caso de Leonel Medina Escobar, quien falleció el 6 de marzo de 2021 luego de transitar duros meses. La adrenoleucodistrofia fue detectada muy tarde.
Su mamá, Karina Escobar, dejó su testimonio -en la Legislatura- y el pedido de aprobación de la ley, convirtiendo el dolor por la muerte de su único hijo en amor para los demás niños.
Cabe recordar que la adrenoleucodistrofia es un tipo de leucodistrofia, una enfermedad neurológica poco frecuente.
Se trata de un error congénito del metabolismo que daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles como déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos.
La ley establece que en los centros de asistencia neonatal se practique un análisis de sangre a los recién nacidos, para buscar específicamente indicadores que permitan hacer un diagnóstico temprano para descartar la posibilidad de tener este mal que afecta el sistema nervioso.
Además, dispone que el Poder Ejecutivo conmemore en cada setiembre el "Mes de las Leucodistrofias", que consistirá en una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y por otro lado, promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
Siguiendo con la temática de cuidado de la salud, la Cámara Alta aprobó el proyecto de ley venido de la Cámara de Diputados por el que se crea el Programa de Concientización sobre la Donación de Sangre en todos los establecimientos educativos.
Un proyecto de ley por el que se regula la equinoterapia como actividad terapéutica de habilitación y rehabilitación de la salud humana volvió con modificaciones a la Cámara de Diputados.
Continuando con la agenda, también votaron una ley por la cual se establece un programa para crear conciencia sobre las bondades de la donación de sangre en las escuelas de nivel primario y secundario. Además, hubo mensajes sobre la necesidad de prevención del cáncer de mama.
Una enfermedad rara
La adrenoleucodistrofia es un tipo de afección hereditaria (genética) que daña la membrana (vaina de mielina) que aísla las células nerviosas del cerebro y esto provoca los síntomas. Al ser un mal poco frecuente, y que se puede confundir con otras enfermedades, su diagnóstico temprano es necesario.
Entre los chicos que padecen la enfermedad, el cuerpo no puede descomponer los ácidos grasos de cadena muy larga, lo que hace que estos se acumulen en el cerebro, el sistema nervioso y la glándula suprarrenal.
El tipo más común de esta rara enfermedad es la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, causada por un defecto genético en el cromosoma X.
La adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X afecta con mayor intensidad a los varones que a las mujeres, que son portadoras de la enfermedad.
La adrenoleucodistrofia de aparición en la infancia es una forma ligada al cromosoma X se produce generalmente entre los 4 y 10 años de edad. La materia blanca del cerebro se daña progresivamente (leucodistrofia) y los síntomas empeoran con el paso del tiempo. Si no se diagnostica a tiempo, puede provocar la muerte en un plazo de cinco a diez años.