Ley Justina: se redujo al 10% la oposición familiar para la donación de órganos
Según el presidente del Incucai, Carlos Soratti, ese número que se ubicaba en torno del 40% descendió a la cuarta parte.
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A cinco años de la sanción de la Ley 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, más conocida como "Ley Justina", que se cumplen este martes, la tasa de interrupciones de procesos de donación por oposición familiar que antes se ubicaba en torno al 40% a nivel nacional se redujo al 10%, disminución considerada como unos de los "impactos más inmediatos y notables" de la normativa, aseguró a Télam el presidente del Incucai, Carlos Soratti.
La Ley 27.447, sancionada por unanimidad el 4 de julio de 2018, suprimió el requisito de certificación familiar de que la persona fallecida no hubiera expresado una "última voluntad" en la que se oponía a la donación.
A modo de balance, el presidente del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) destacó en una entrevista con Télam los principales logros de la ley, que permitió una reforma integral y analizó los desafíos para reducir los tiempos de espera en los procesos de trasplante.
Carlos Soratti
"Suprimir el requisito de certificación familiar hizo que en Argentina se incrementara el número de donantes de manera importante y se redujeran aquellas interrupciones por oposición familiar, como se llamaba entonces", indicó el médico con especialización en Terapia Intensiva.
En este sentido, Soratti explicó que antes de que sancionara la ley, "las causas de interrupción de procesos de donación que se atribuían a la oposición de la familia estaban entre el 30 y el 40% como media nacional".
"Hoy en día casi no llegan al 10%. Hubo una disminución muy importante. Ese fue uno de los impactos más inmediatos y notables de esa modificación de la ley", remarcó el funcionario.
La gestión de la ley
La norma fue elaborada por el Incucai junto con el impulso de la familia de Justina Lo Cane, la niña de 12 años fallecida en noviembre de 2017 mientras esperaba un corazón para ser trasplantada.
Entre los principales cambios, la ley hace efectivo el consentimiento presunto, lo que implica que todas las personas mayores de 18 años son consideradas donantes, salvo aquellas que manifiesten expresamente lo contrario.
Justina Lo Cane, la niña que inspiró la Ley Nacional 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células.
Se puede manifestar la voluntad afirmativa o negativa hacia la donación a través de la app Mi Argentina, firmando un acta de expresión en el Incucai o en los organismos provinciales de ablación e implante; solicitando que quede asentado en el DNI; o enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino.
La normativa también explicita los derechos de donantes y receptores tales como la intimidad, la privacidad, la confidencialidad, la integridad, la información y el trato equitativo e igualitario.
Otro de los aportes más significativos es que "por primera vez la ley habla de que la organización sanitaria para mejorar la generación de donantes pasa por el desarrollo de unidades hospitalarias de procuración de órganos", señaló Soratti.
Las unidades de procuración de órganos
A través de la Resolución 3685/22 del Ministerio de Salud se creó el Programa Procurar, que ofrece a las instituciones sanitarias proyectar Unidades Hospitalarias de Procuración de Órganos y Tejidos (Uhprot) para que sean los mismos establecimientos los que lleven a cabo los procesos de detección, selección y tratamiento de los potenciales donantes.
Desde la puesta en marcha del Programa en enero de este año, ocho hospitales ya firmaron un compromiso de gestión: el Hospital Julio C. Perrando (Chaco); el Hospital de Urgencias (Córdoba); el Hospital Nacional Alejandro Posadas (Buenos Aires); el Hospital Municipal Eva Perón de Merlo (Buenos Aires); el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga (Misiones); el Hospital Dr. Avelino Castelán (Chaco); el Hospital SAMIC Nivel III Eldorado (Misiones); y el Hospital Regional Sanguinetti, de Comodoro Rivadavia (Chubut).
"Lo más importante es el cambio de modelo organizativo. Ya no es el modelo extrahospitalario de profesionales que van al hospital ante la existencia de un potencial donante, sino que es el propio hospital, con su gente, con su unidad, con su servicio, que se hace cargo del proceso de generación de donante como otro proceso asistencial más de los que es responsable", subrayó Soratti.
El crecimiento de las donaciones
Respecto a las primeras etapas de implementación del Programa, el presidente del Incucai sostuvo que "ya se pueden ver resultados porque los procesos de donación aumentan".
Sobre este punto, Soratti agregó que después de la sanción de la Ley 27.447, en 2019 se "lograron los mayores indicadores de actividad de donación y trasplante".
En 2019 nuestro país llegó a casi 20 donantes por millón de habitantes, más de 800 donantes de órganos y 900 donantes de tejidos, alcanzando cifras que permitieron acercar a la Argentina por primera vez al promedio anual de la Unión Europea, que tiene las tasas de donantes más altas del mundo con 22.3 por millón de habitantes.
Luego, al igual que sucedió en todos los países, la pandemia produjo una disminución de los donantes, pero actualmente "se están recuperando esos niveles y el desafío es cómo seguir creciendo a partir de ahora", advirtió el funcionario.
Y agregó: "Si uno toma los últimos 20 años, lo que ve es una tendencia al crecimiento bastante sostenido".
"A principios de este siglo, en Argentina había alrededor de seis donantes por millón de habitantes. Entre 2003-2004 se implementó el Programa Federal de Procuración y se incorporó la figura del coordinador hospitalario, que permitió duplicar el número de donantes por millón de habitantes", sostuvo Soratti.
En este sentido, añadió que en el 2012 se alcanzaron más 15 donantes por millón de habitantes y, después, en el 2019, se llegó al récord histórico de casi 20 donantes por millón de habitantes.
Por último, el titular del Incucai aseguró que las nuevas unidades hospitalarias del Programa Procurar son una herramienta clave que "va a tener un impacto en el indicador que se utiliza internacionalmente de donantes por millón de habitantes".
"Esperamos que 2024 sea un año que supere los 20 donantes por millón de habitantes", concluyó.
LA HISTORIA DE JUSTINA _____________
Justina Lo Cane llevaba una semana internada en el Sanatorio de La Trinidad cuando su padre se puso a investigar qué hacían las familias que estaban, como ellos, atravesando una situación dramática al filo del destino. Su hija era una niña de 12 años, de cabello lacio y rubio, con dientes grandes y una mirada luminosa: su rostro era el que viene a la mente si uno piensa en una niña angelical.
Cuando Justina tenía un año y medio había recibido un diagnóstico: padecía de una cardiopatía congénita dilatada, cavitada y compactada. Desde entonces había tomado remedios y había hecho una rutina normal, pero un día, luego de una década, aparecieron los dolores de cabeza y las náuseas. La vida es impredecible; pronto el asunto se tornó grave. Tan grave como para necesitar un trasplante de corazón.
"Por lo que vi en ese momento, todos los familiares en condiciones similares pedían por el órgano que necesitaban y hacían campañas", decía Ezequiel Lo Cane, el padre de Justina. "Así que pensé en difundir nuestra historia y se lo conté a mi hija. Pero cuando le pregunté si quería que iniciáramos la campaña, ella me dijo: ‘Papi, ayudemos a todos los que podamos, no sólo a mí’".
Justina había sido internada una semana atrás, el 31 de julio de 2017. Luego había vuelto a su casa, adonde se suponía que iba a esperar hasta que llegara el corazón, pero las cosas se complicaron un poco y tuvo que regresar al sanatorio. El 9 de agosto Ezequiel Lo Cane inició la campaña bajo el nombre de "Multiplicate x 7". "Son siete los órganos principales que se pueden donar", explicó. "El mensaje era: el día que te vas, multiplicá tu vida por siete".
En septiembre la campaña comenzó a hacerse visible y en los meses que siguieron se convirtió en una formidable cruzada por la donación de órganos. Y, tal como había pedido Justina, no era sólo por ella, sino por todos. Para la campaña, se creó una cuenta de Facebook que se llenó de fotos de gente anónima así como también de famosos que se sumaron a la campaña. La página sigue activa al día de hoy, y en ella se informa de las actividades de la Casa Justina, la fundación que creó su familia tras su muerte.
En el inicio de la campaña, la cifra de donantes mensuales registrados en el INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) dio un salto: pasó de 6.490 en junio a 14.192 en agosto. Luego se mantuvo en ese nivel: en septiembre se registraron 11.487 personas y en octubre, 12.641. Una parte importante de los donantes se registraron en las elecciones, cuando fueron a votar. Otra, en el sitio web del INCUCAI.
"La relevancia fue muy fuerte en las redes sociales porque el mensaje era abarcador", dice Lo Cane. Entre cientos de videos se veían los de Lali Espósito, Facundo Arana, Germán Pavlovsky y Juana Viale; y también los de equipos de rugby, de hockey y de fútbol. Todos sostenían un mismo cartel que decía: "Multiplicate x 7 #LaCampañaDeJustina".
Pero mientras las semanas pasaban, puertas adentro las cosas se volvían más difíciles. Lo Cane y la madre de Justina, Paola Stello, dormían con ella todas las noches y cada día hablaban con los médicos para seguir el tratamiento, y con otros especialistas para comprender cómo era el mundo de la donación y los trasplantes, un mundo del que casi nadie sabe demasiado y del que todos deberíamos saber un poco más.
Donar un órgano es ofrecerse con la generosidad más absoluta; recibir uno es esperar con la paciencia más dolorosa. En esos días hubo abrazos solidarios al hospital de la Fundación Favaloro (adonde Justina había sido trasladada luego de estar 15 días en el Sanatorio de La Trinidad), hubo una maratón y también eventos solidarios en escuelas. La discusión acerca de la importancia en la donación de órganos llegaba a todos los medios, pero el donante no aparecía.
En septiembre, mientras Facebook se inundaba de mensajes de amor cada día, Justina seguía esperando. "Atravesaba esos meses con templanza, dignidad, bondad y alegría", dice su padre. "Nunca dio un grito. Y se alegraba cada vez que otro chico recibía un órgano".
La situación no era alentadora: por una complicación, le fue colocada una máquina con dos cánulas que irrigaban su pecho, lo que derivó en una trombosis en su pierna. En uno de esos días, Justina le preguntó a su padre qué iba a pasar si el corazón no llegaba nunca.
El 6 de noviembre circuló un rumor: Justina podría recibir el corazón de otra niña que, como ella, tenía 12 años. Ésta se llamaba Abril Bogado y había sido asesinada en la periferia de la ciudad de La Plata, en la madrugada del día anterior, cuando dos ladrones emboscaron el auto en el que volvía a casa junto a su familia.
El crimen de Abril, salvaje e inexplicable, conmocionaba a la opinión pública; la expectativa de Justina también. Se trataba de la vida de dos niñas buenas y era insoportable, para una buena parte de la sociedad que apenas podía ser espectadora, no tener la chance de revertir las cosas.
La posibilidad de esa donación duró apenas unas horas, hasta que los médicos explicaron que en el caso de Abril no se había podido "llevar a cabo el protocolo de diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos dada la inestabilidad hemodinámica de la niña, hecho que la llevó a un paro cardíaco irreversible, circunstancia que imposibilita la donación de órganos".
En otras palabras, sólo se pueden tomar los órganos de una persona que haya fallecido, con diagnóstico de muerte encefálica, idealmente en una sala de terapia intensiva. Y ese no había sido el caso de Abril.
En cuatro meses, la campaña que había impulsado Justina elevaría el número de donantes inscriptos por día de 80 a 330. Unos 16.000 se registrarían sólo por MultiplicateX7. "Nos fuimos dando cuenta de que cuando la gente se informa sobre donación y trasplante, se compromete", dice Lo Cane.
Hacia noviembre, cuando mucha gente ya estaba al tanto de la historia de Justina y mucha otra ya había tomado noción sobre la importancia de la donación de órganos, la consigna cambió: Justina estaba muy mal, se encontraba en terapia intensiva y ahora era ella misma el centro de los "corazonazos" que se organizaban en las puertas de la Fundación Favaloro y del INCUCAI.
Y así pasaron los días.
Hasta que llegó el 22 de noviembre.
Y es que esta historia no tiene un final feliz.
"No podemos parar de llorar", decía la carta pública con la que su familia anunció el fallecimiento de Justina, que ocurrió ese día. "Se nos fue el sol. Se nos fue Justina. Esperó 4 meses y luchó, con todas sus fuerzas, para que llegara ese corazón. Por múltiples factores que afectan al sistema de salud argentino nunca llegó la salvación para ella. Todos los que vivieron una situación igual lo saben. El sistema nunca juega a favor de los pacientes".
El año de 2017 terminaría siendo récord en el registro de donantes y también en trasplantes. En noviembre, el mes en el que Justina murió, se registraron como donantes 103.841 personas. Algunos meses antes, en marzo, mientras ella comenzaba las clases de sexto grado en el colegio Sworn sin imaginar que su destino la llevaría a cambiar para siempre la discusión sobre donación y trasplante en Argentina, sólo habían sido 1.721. La vida es impredecible, pero la voluntad de los hombres puede influir en su curso.
